2015第四届中国罕见病高峰论坛

罕见病发展中心（CORD）将联合同济大学附属第一妇婴保健院、北京大学医药管理国际研究中心及壹基金于9月18-19日在北京共同主办第四届中国罕见病高峰论坛（The 4th China Rare Disease Summit），我们诚挚邀请社会各界广泛参与。

相较于欧美等发达地区，中国罕见病事业还处于初级发展阶段，罕见病群体普遍面临诊断难、缺医少药、社会融入困难以及政策保障缺失等客观问题，中国罕见病高峰论坛作为国内最大规模的综合性论坛，旨在加强各利益相关方的交流与合作，通过行业专家的权威观点呈现和碰撞，为中国罕见病的行业发展及良好政策环境的建立发挥重要作用。

过去三届论坛在各方的共同努力下已经得到了很多发展，我们也看到了有越来越多的政府部门、临床医生、医药公司、基因检测机构以及社会力量开始参与其中，在罕见病研究、诊断、治疗和政策层面的推动都具有非常重要作用。所以今年的高峰论坛希望能够联合更多的合作伙伴，搭建一个更加专业和多方参与的对话平台，我们期待您的参与。

中国罕见病高峰论坛

中国罕见病高峰论坛（China Rare Disease Summit）发起于2012年，是中国罕见病领域最大规模的综合性论坛，每年召开一届，旨在加强各利益相关方之间的交流与合作，通过行业专家权威观点呈现和碰撞，在政策倡导和多方协作方面发挥重要作用。

●国内规模最大的综合性罕见病论坛
●国内外更专业的罕见病领域交流合作平台
●中国最全面的利益相关方互动对话平台

发起方简介

罕见病发展中心(Chinese Organization for Rare Disorders，CORD) 成立于2013年，是一家专注于罕见病领域的非营利组织。本中心致力于增进罕见病患者群体 、罕见病组织、医学专业人员、医药企业和政府部门等利益相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高罕见病患者的药物可及性，推动罕见病相关政策出台，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业的发展。

第四届中国罕见病高峰论坛简介

时间：2015/9/18-2015/9/19

地点：北京JW万豪酒店

大会主席：段涛(同济大学附属第一妇婴保健院产科主任医师、教授，博士研究生导师。现任上海市第一妇婴保健院院长、上海市产前诊断中心主任、世界围产学会理事、上海妇产科学会候任主任委员、中国产前诊断杂志主编。)

发起方／主办方：罕见病发展中心（CORD）

联合主办：同济大学附属第一妇婴保健院、北京大学医药管理国际研究中心、壹基金

支持单位：European Organisation for Rare Diseases（EURORDIS）、北京中广国际旅行社有限责任公司

合作媒体：健康界、生物谷、转化医学网、生物探索、今日头条、中国罕见病

往届回顾：

自2012年以来，CORD已经成功发起并举办中国罕见病高峰论坛3届，我们一直在进步。

本届大会重点关注

●罕见病领域的政策发展
●患者的诊断和技术发展
●基础研究和临床治疗
●基因检测技术的应用
●孤儿药的研发和市场准人
●患者及患者组织的作用
●利益相关方的交流和合作
●欧美最前沿的行业动态

参会者构成

大会规模300人，病友及家庭10％、患者组织10％、医生／专家15％、行业研究者5％、政府部门5％、医药企业15％、基因检测机构8％、媒体10％、基金会及NGO10％、其他12％

本届亮点

●超过30家的多方合作伙伴
●行业最权威、最务实的讲者分享
●更有效的国内政策参考和指引
●国内外资深专家的前沿观点碰撞
●更聚焦、更深入的分论坛研讨
●更充分、更多方的讨论和交流

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论坛日程（持续更新中）

参会报名

欢迎国内外关注中国罕见病事业发展的热心人士报名参加本次会议，所有参会者务必通过正式报名系统方可获得现场参会资格。

>>会议在线报名地址http://hanjianbing.sojump.com/jq/5412207.aspx

报名通道：

注册成功后你将获得：

●大会入场参会证
●会务资料
●大会纪念品
●欢迎晚宴入场券（仅付费观众可领）
（以上物品均在论坛现场领取）